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2歳

COTOが2歳になりました。

母さんにとって,父ちゃんにとって,
この「2歳」というのは少し感慨深いものがあります。


COTOがSMA(脊髄性筋萎縮症)1型だと分かったとき,
母さんたちの元に入ってくる情報は
「(呼吸器を装着しなければ)2歳までに9割が死亡」といった内容ばかりでした。

その時,COTOは2歳は迎えられないのだと思いました。

その後,呼吸器をつけて2歳を越えて生活しているSMA1型っ子の存在を知り,
さらにそういう子が何人もいることを知りました。

呼吸器をつければ,生きていくことができる。


母さんにとって,
他の子の存在はとても大きなものでした。


それでも,
母さんも父ちゃんも「挿管」「呼吸器装着」の決断はなかなかできませんでした。

結局,半年間悩みながらCOTOと生活をした末,
気管切開手術に踏み切った昨年夏。

手術を決断した最大の理由は,
「このままではCOTOの命がなくなってしまう」
と切実に感じたからです。


あの時手術をしたから迎えられた2歳。
呼吸器装着したから迎えられた2歳。


そう思うと,なんだか想いにふけってしまうCOTOの父母です。



最近,ますます可愛くなってきたCOTO。(親ばかですから~
「かわいいな」と思うたびに,生きててくれてよかったと感じる母さんです。

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comment

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No title

大変よ
これからもっともっと可愛くなるから(笑)

ちょっとずつ、
COTOちゃんや皆さんに支えられて
親になっていくんですね~

ひなかずさんへ

本当です。
親の発展途上という感じ。

まだまだ成長させてもらわなければいけません(笑)

No title

出遅れましたが、COTOちゃん誕生日おめでとうe-402

病気と向き合うことで、たくさんの事を学び、
たくさんの方との出会いを運んでくれますからね。

こちらも2歳の誕生日は感慨深かったです、はい。

よっちゃんぱぱさんへ

ありがとうございます。
病気のおかげで,たくさんのことを・・・
本当にそうですよね。

COTOがいなければ,知らない世界のまま過ごすところでした。

No title

COTOちゃん、お誕生日おめでとう!
日々頑張ってられるママも!
良かったですね

日に日にかわいらしくなられるCOTOちゃん、これからも周りにたくさん愛を振りまいて楽しませてね

よーひなままさんへ

ありがとうございます。

子どもの誕生日って,本当に嬉しいですよね。
お互い,毎回いい家族の誕生日を迎えていきたいですね。
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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