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スペシャルゲスト!

本日はなんと。
SMAっ子のお友だち,きょうちゃんがおうちに遊びに来てくれました☆
sffhnf

うちの中にストレッチャーが2台って,
初めての光景です

COTOも,きょうちゃんが部屋に入ってきたらまじまじときょうちゃんを見つめていました。
2人が直接会うのは初めてです。
そして,
人見知りCOTOがめずらしく,すぐに声を出してアピールしてました。
何か同じものを感じ取ったのでしょうか(笑)


きょうちゃん一家にはいつもいろいろとお世話になっており,
今日もきょうちゃん機器をいろいろ見せてもらって,
とっても勉強になりました♪

病院変われば,事情も変わる。
違う地域のお友だちに会うと,
今まで「当たり前」だと思っていたことが実は違うということに気づかされます。


きょうちゃんは,時代の先端をいくトリロジーユーザー。(トリロジー=呼吸器の名前)
それも,トリロジー200,パッシブ回路です。

パパさんに呼吸器の説明もしていただき,
大満足の母さん。
心残りは,写真を撮り忘れた~!!!ってことです(苦笑)

せっかくだから,
ビデオカメラで音と一緒に撮影すればよかった~なんて,
後悔しています。
次回は必ず・・・(笑)


また,
きょうちゃんカーは後付でリフト(ライラック)をつけており,
リフトを下ろさずにそのまま我が家のウッドデッキに橋渡しできることが判明!!

スロープ車両(自動)だとそうはいかないと思っていたけど,リフトでこれができるんだ。
将来,福祉車両を考えるときの参考になりそうです♪


きょうちゃんのパパママと話せるのが嬉しくて,ずっといろいろしゃべってしまい,
ついつい時間がたつのを忘れてしまいました
帰るのにも時間がかかるのに,
気の利かない母さんです

その間,お姉ちゃんときょうちゃんの妹ちーちゃんは,
仲良く(?)ずっと遊んでいました。
(たまたま居合わせたばあちゃんは,ずっと保育士代わりをしてくれていました・・・。)


今度は,我が家も遊びに行けるといいな~
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comment

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No title

あら~素敵!
お友達に会うと、親子揃ってテンションがあがりますよね。

トリロジーもマッチしたんですね。
新しい呼吸器なのでパンフレットだけもらっていましたが
実際に使っている方に感想を聞くのが一番参考になります。

収穫の多い1日でしたね。

ひなかずさんへ

こうしてお友だちに会える機会を,気軽に持てるようになるとうれしいです。

1型だと距離があるとなかなかですものね。
特に本人たちが会うことは,本当に珍しいですから。


トリロジー,早く周辺機器類(?)がそろってくれないかな~と待っています。
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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