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解読の喜び!

現在COTOは気管切開による人工呼吸器管理下にいますが、声が出ます。

気管切開すると声が出なくなる、とはよく聞く話。
COTOの気管切開を決断したとき、同時に声が出なくなることも覚悟しました。

手術してすぐは声が出せないようで、泣きっぱなしのCOTOでしたが、
2日後には自分で少しコントロールできるように。
そしてどんどん上手になっていき、今ではかなり自然な感じで好きなタイミングで声を出してくれます。

声を出している仕組みとしては・・・・
COTOのカニューレ(気管切開孔に入っているもの)はカフなしカニューレのため、
気管とカニューレの間に隙間があります。
(カフ=風船みたいなもので、膨らませてカニューレと気管の隙間を埋めて、空気がもれないようにします)
その隙間から空気が口や鼻の方に漏れ、その時に空気が声帯を通るので声がでるようです。

呼吸器から送られるエアーが口や鼻に漏れている、ということなので、
呼吸が苦しくなるのでは?という心配もありますが、
COTOはちっとも苦しそうではなく元気に過ごせているので、とりあえずいいようです。
なお、呼吸器のエアーを利用しているため、自発呼吸がかなり弱いCOTOは呼吸器を外している間は声が出ません。

気管内の壁がまだ弱い小児ではカフなしカニューレを使うのが一般的ですが、
大きくなるにつれカフつきのものになっていくのが一般的。
COTOも今後どうなっていくのかは、未知の領域です・・・。


声が出る、出ないの違いは何なのか未だに分からないのですが、
特別な器具もなしに声を出しているCOTOは、かなりラッキーなのだと思います。


ただ、
筋力が弱いため口などをほとんど動かせません。
そのため、口を半開きで動かなさい状態でしゃべっており、正直聞き取るのが結構難しいのです。


…と前置きが長くなりましたが
(ハルママさん、分かりづらい説明ですみません)


COTOとの会話はこんな感じ。

COTO「んんーん」
母さん「なぁに?お母さん?」
COTO 「んんーん」
母さん「違うの?お父さん?」
COTO 「んーんーんーんーん!」(ゆっくり言われる)
母さん「うーん…おねえさん?」
COTO「んんーん!」
母さん「おねえさんのこと?」
COTO「んんーんんんん(おねーさんのこと)」
母さん「あー、お姉さんね」

…てな感じなわけで…。
正解にたどり着かないこともしょっちゅうです。


以前から、COTOがよく言うけれど何と言っているのか分からない言葉がありました。

「んんんんん、んんんんん」
と言っていて、以前プチブームだった「こたつたこ」のようにも聞こえるのですが、
それは「ちがう!」と言われていました。

最近、ふとした瞬間にひらめきました。

「この前の?」
すると、COTOの顔がぱーっと明るくなり・・・、大正解の様子!

どうやら、
「この前の、おもしろかった」と言っていたようなのです。

おもしろかった、はちょっと「ん」の数が足りませんが、
3歳児らしくちょっと間違っていっていたみたい。

「んんんんんっん」
と一生懸命言い直していました(笑)


こうしてCOTOの難語(笑)が理解できると、
難しいパズルが解けたような、とても嬉しい気持ちになる母さんです。
(COTOもきっと嬉しいと思います)
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解読の喜び

良かったね

No title

おっはよう。
すっごい「そうそう!」と言って読ませてもらいました。
こちらも近々歌子声出し、アップしよかなー。

今ね、小児保健学会(9/3枠)に講演する原稿の詰め詰めで、
てんやわんや。

皆さんのブログを回って癒され中なのだアール。(サボり。。ともいう?)

歌子も3日、行くのだよ!
SMA家族会の方もあえたら嬉しいな。

こんばんわ。。。。

体調大丈夫ですか?

解説ありがとうございます。。。
意思疎通が取れるって本当にいいですね。
娘が何を要求していて、何を望んでいるのか
それが知ることができたらって思いがあります。

うちのうたは、寂しくて泣くときと
アンパンマンのDVDが終わったときにだけ
「う~う~」と声を出します。
これからのうたの成長に期待していこうと思います。

かわいい!

ことちゃんスゴイ!!かわいい^^
ひとつ質問です。
ことちゃんが「ん」と声を出す時は、
吸気の時ですか??
呼気の時ですか??
最近あっくん(カフあり)も時々声を出すのですが、
すごく悩みながら出している様子。
よく観察すると、どうやら吸気の時に、発声しているようなんです。
そりゃ、吸いながらじゃ、難しいよ(笑)
それとも、呼吸器だと吸気の時の方が出しやすいのかな…
ことちゃんはどっちかな?

ちーちゃんへ

COTOが言っていることがわかると、本当に嬉しいです。

やちまるさんへ

この分かりにくい説明も、やちまるさんなら分かってくれるかと(笑)

歌ちゃんの声、ぜひアップしてくださいな♫
(COTOもか・・・笑)
学会お疲れ様~。がんばってねん!
3日、台風っぽいけど大丈夫かなー・・・。

うちは・・・行けたら行きたいけれど・・・って感じです・・・。

ハルママさんへ

ご心配ありがとうございます。
体は丈夫なので、よっぽど大丈夫ですよ~(笑)

> 娘が何を要求していて、何を望んでいるのか
> それが知ることができたらって思いがあります。
本当に・・・同じ思いです!!
通じにくいからこそ、コミュニケーションの大切さを感じます・・・。


うたちゃんは、「いやだ」ということをちゃんと教えてくれるんですね!
そうそう、COTOもDVDが終わると泣いて訴えてました・・・。今じゃ、母は泣いても聞いてくれないと思って諦めていますが(苦笑)
お互い、娘とのコミュニケーションを円滑にしていきたいものですね!

あっくんママさんへ

あっくんも頑張ってますね~!
一生懸命練習してるんですね~。がんばれ!あっくん!!

COTOは、いつでも好きな時に声を出しているようなのですが、
よ~く観察してみると、やっぱり吸気の時が多いですね。
というか、出だしは吸気の時だと思います。

アンビューで揉んでいる時はアンビューを押している時だけ声が出ます。
つまり、吸気の時だけしか声が出ません。

また、寝ている時に漏れる声も、吸気の時だけです。

呼吸器は、PEEPを設定していて、常にある程度の圧は流れている状態なので、
それを利用してどのタイミングでも声が出せるのかもしれませんが、
基本的には吸気の時が出しやすいタイミングのようです・・・。

No title

なるほど!!アンビューでも、押してる時なんですね~
「出だしが吸気の時」という感じ、あっくんを見てても、よく分かります。
息を吸う時に声を出すって、我々はちょっと想像できない…!
チビたちは、チビたちなりに、いろいろ工夫して表現してるんですね。
「吐く時に声を出すんだよ」と教えていたのを、さっそく訂正しなくちゃ^^;
ありがとうございました♪



あっくんママさんへ

そう言われればそうですよね・・・。
それが「コツがいる」という理由なんでしょうか。
(今までそう思って見ていませんでした~、苦笑)

あっくんがコツをつかんで上手に話せるようになると嬉しいですね!
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プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

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