スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

「しゃべる」って?

定期の小児科受診日でした。

いつものようにヘルパーさんと一緒に行ってきたのですが,
車に乗る前に痰が上がってきてバギング&吸引でしばらく動けず・・・。
落ち着いて車に乗ってさあ出発!・・・と思いきや,また痰が上がってきてバギング&吸引。

出発までに,かなりかかってしまいました。

この感覚・・・懐かしい。(っていうと,なんだか変ですが)
以前もこういうことよくありました。
春過ぎからCOTOの体調がとても落ち着いていて,こうしたことはほとんどなかったのですが,
冬場は特に,こうしてお出かけ前に痰が上がってきて動けないことは日常茶飯事でした。


体調が悪いのかとも心配になりますが,
吸引等で落ち着いてしまえば,レートも表情も特に問題はなく,「元気です」と言える状況。
なので,これは季節的なものなのか・・・とも思います。

最近ぐっと寒くなり,風邪も流行ってきています。
体調管理に特に気を付けなくっちゃ。


さて,今日は主治医(小児科)の先生にお願いして,耳鼻科にまわしてもらいました。
手帳のための意見書を書いて貰うためです。

COTOは身体障害者手帳の体幹機能障害・呼吸器機能障害を持っています。
でも,今後レッツチャットの(手帳での)公的な補助を受けようと思うと,音声・言語障害が必要だ,
・・・と役所から言われており,その意見書を書いていただくための受診なのです。
(難病制度もありますが,手帳が優先ということでそう言われました)


耳鼻科診察室に入るなり泣いてアラームを鳴らせ続けるCOTO
そんな中,話が淡々と進み(母さんはバタバタしつつ・・・苦笑),
「主治医からしゃべれるって聞いてるよ。・・・・うーん・・・・,しゃべれるってことは,4級だね」
と終了な様子。

4級・・・。3級でないと意思伝達装置の申請ができなかったような・・・とあいまいな記憶があった母さんは,
「あの,しゃべれるって言っても,声は出ますが口周りの筋肉は動かないので,ちゃんとはしゃべれないんですけど・・・。鼻歌のような感じで。不明瞭というか・・・」
と言ってみたのですが,
「んーでも,不明瞭というだけだと,4級だよ。」
と,4級ということであっという間に終了。
COTOは最後まで泣き続け,あいさつどころかほとんど声も出しませんでした。

念のために市役所に電話で確認したところやはり4級では申請ができないとのことで,
それでは4級の手帳を取っても意味がない・・・。
(むしろ,後で都合が悪いことになるとも言われました)


なんだか,「しゃべれる」という表現って難しい・・・と思いました。


耳鼻科医師は,COTOの声を一度も聞いていません。
なので,主治医と母さんの話から判断しただけだと思うのですが,
主治医からの「しゃべれる」,母さんからの「(発音)不明瞭」という言葉がキーワードになってしまった気がします。

COTOは確かに声が出て,音の高低を持たせることで何となくコミュニケーションが取れる部分もあります。
でも,COTOから言いたいことのほとんどを理解してやれていない現状で,
「不明瞭」という表現はするべきでなかったと思いました。
それに,今はカフなしカニューレだから声が漏れていますが,
カフありのものを入れた途端に声は出なくなるという現実もあります。
少なくとも,COTOの「しゃべる」様子を聞いて貰ってからの判断にしてもらいたかった・・・。


COTOは「しゃべれる」のかな?

言葉の難しさを考えてしまった受診となりました。


ちなみに,4級ではレッツチャットの申請ができないとのことだったので,
意見書を書いていただくのはとりあえず保留にさせてもらいました。
看護師さんを通じて,耳鼻科医師にもう一度等級の確認をしてもらっているところです。(現在返事待ち)
スポンサーサイト

comment

管理者にだけ表示を許可する

しゃべるって

難しいね判断が

ちーちゃんへ

そうですね。個々に状況が違うので,なかなか難しいのでしょうね。

むむむ!

むむむ。
歯がゆいなぁ・・

医者としてのぶれちゃなんない基準はあるだろうけれども。
その目的、その子の生活の広がりが予想されるならばどうなんだ!
と思っちゃう。心で叫んじゃうねー。

しかし、母は強し。
一番の理解者。
頑張るだよー!

COTOちゃんは(この子たちは)「ある程度まで」は、しゃべれる。
しっかりしてるも-ん。
プライドもあるしね♪

でも、コニュニケーション機器を利用すればもっと語彙力を増やし、
本人らの使いたい表現が細やかに出来るようになるよね。

やちまるさんへ

この医師が,COTOの声を聞いて,状態をちゃんと把握して,日常生活の様子まできちんと聞いてくれた上での判断であれば,仕方ないとも思えたかもしれないんですが,
ほとんど診ることなく(顔をのぞいただけ,苦笑)判断されちゃったことが残念ですね~(涙)

コミュニケーション機器で広がりを感じている今日この頃だけになぁ~・・・。

COTOにとってよい道を探さなくっちゃね。


07 | 2017/08 | 09
Su Mo Tu We Th Fr Sa
- - 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 - -
プロフィール

あんず

Author:あんず
COTOはSMA(脊髄性筋萎縮症)という病気をもって生まれ、重度の肢体不自由、人工呼吸器装着の生活をしています。

できないことはたくさん、でもそんな中に喜びもたくさん。
そんなCOTOの生活の記録です。

最近の記事
最近のコメント
最近のトラックバック
月別アーカイブ
カテゴリー
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

FC2カウンター
ブログ内検索
RSSフィード
リンク
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。